贵阳新闻网 消息 昨日是世界罕见病日。记者从贵州爱知行血友病关爱协会获悉,在罕见病日前夕,他们申报的“贵州贫困血友病患儿医疗援助项目”已经正式获得民政部的立项,并将获得25万元的项目资金。这些钱将用于我省贫困血友病儿童的紧急援助。
目前,已经在该协会登记的血友病患者已经接近200人,仅去年该协会就为2名患儿及1名成人解决了凝血因子的应急难题。
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