一、儿童罕见疾病有哪些？

按照国际上的定义，每10万个人里，只有65-100个人发病的，才算是罕见病。

全球有5000-6000种罕见病，只有1%的罕见病有治疗药物。而我国罕见病患者超2000万人，每年新出生的罕见病患儿超20万。

而儿童常见罕见疾病有白化病、血友病、庞贝病、戈谢病、黏多糖贮积症、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、线粒体病、婴儿进行性脊肌萎缩症、肺泡蛋白质沉积症等。

罕见病很多都是由于遗传缺陷发病，幼年多发，而且多数罕见病还是慢性严重疾病，通常会危及生命。根据发病特点，在婚、育之前注意以下几点可以一定程度上预防罕见病：

（1）避免近亲结婚；

（2）尽量避免高龄生育；

（3）进行遗传咨询；

（4）做好产前诊断。

二、儿童罕见疾病医保可以报销吗？

少儿医保是我国的基本医疗制度，可以为儿童提供住院、手术等医疗费用的保障，少儿医保优先保障的是基本疾病。

不过近年来国家越来越重视罕见疾病方面的治疗，相继出台了《第一批罕见病目录》、《临床急需境外新药审批工作程序》，为罕见病患者打开“希望之门”：

2018年末，有13种罕见病药品通过优先审评申请上市，涉及《第一批罕见病目录》中的10种罕见病，29种药物纳入国家医保目录，涉及18种罕见病；2019年3月，我国对首批21个罕见病药品和4个原料药实行减税，减按3%征收增值税。

但对于不在医保范围内的罕见疾病治疗药品，我们真的束手无策了吗？只能自掏腰包了吗？

其实也不一定，我们可以把目光转向商业保险，一些商业保险是可以提供罕见病保障的，尤其是一些儿童重疾险，能够为孩子提供儿童罕见疾病保障。

如妈咪保贝新生版，保障肺淋巴管肌瘤病、肺泡蛋白质沉积症、婴儿进行性脊肌萎缩症、肝豆状核变性、严重多发性硬化5种少儿罕见疾病，可额外赔付200%基本保额，保障力度杠杠的！